Pacientes recién diagnosticados y sus familiares

El diagnóstico de una enfermedad degenerativa de la retina suele ser abrumador. Pero si usted o un ser querido ha sido diagnosticado recientemente con una afección hereditaria de la retina o degeneración macular relacionada con la edad (DMAE), conectarse con la Fundación Aquí hay algunos pasos útiles que puede seguir para seguir un camino positivo y avanzar:

Regístrese en nuestra base de datos , el registro de pacientes de la Fundación .

Las personas que se registran en la fundación pueden proporcionar datos médicos, genéticos, de exámenes y otros datos relacionados con su enfermedad. La información genética sobre la enfermedad es muy útil, aunque no es necesario registrarse. Los pacientes también pueden dar permiso a sus médicos para ingresar ciertos datos (por ejemplo, resultados de pruebas).
Involucrarse con la Fundación es una excelente manera de mantenerse informado sobre la investigación en curso para los tratamientos y conocer a otras personas y familias afectadas por enfermedades degenerativas de la retina. La Fundación organiza seminarios y reuniones que brindan información sobre investigación, recursos para la baja visión y otros temas útiles. Unirse es una excelente manera de conocer a otras personas y familias con enfermedades degenerativas de la retina en su área que pueden brindar apoyo e información sobre los recursos locales.

Encuentre un especialista en retina que comprenda las enfermedades

hereditarias de la retina Las enfermedades hereditarias de la retina como la retinosis pigmentaria , la enfermedad de Stargardt y el síndrome de Usher son poco frecuentes. Por lo tanto, muchos oftalmólogos y médicos de retina solo ven a pacientes ocasionalmente y pueden no tener una amplia experiencia en el manejo de las afecciones. Sin embargo, hay algunos especialistas en retina que ven y estudian a pacientes con retinosis de forma regular. Muchos son investigadores clínicos en centros de investigación académica. Estos expertos suelen estar en mejores condiciones de manejar cualquier complicación, realizar pruebas y exámenes apropiados, discutir su pronóstico y sugerir posibles ensayos clínicos para terapias emergentes. La Fundación mantiene una

Que atienden a pacientes. . Debido a que la DMRE es una enfermedad común, la mayoría de los especialistas en retina están familiarizados con la atención y los tratamientos adecuados. Si tiene un cambio repentino en la visión, tenga o no una enfermedad de la retina, consulte a un oculista de inmediato.