Si acaba de enterarse de que su hijo tiene una discapacidad visual, este es sin duda un momento difícil para usted y su familia. Es posible que no esté seguro de cómo informar a sus familiares y amigos sobre la discapacidad visual de su hijo y no esté seguro de a dónde acudir para recibir apoyo. Tal vez se esté preguntando cómo afectará la discapacidad visual de su hijo a su familia y al futuro de su hijo. Estas son preocupaciones naturales, por lo que hemos recopilado información aquí para ayudarlo a comenzar a procesar el diagnóstico reciente de su hijo.
No existe una forma correcta o incorrecta de afrontar la noticia de que su hijo es ciego o tiene problemas de visión. Independientemente de lo que sienta (ira, tristeza, culpa, confusión, ansiedad o miedo), debe saber que sus emociones son naturales.
Hay una serie de estrategias que pueden ayudarlo a equilibrar su vida y su preocupación por su hijo con discapacidad visual.
Reconozca que cada padre responde de manera diferente a tener un hijo con una discapacidad visual. Trate de no compararse a usted mismo oa su cónyuge con otros padres ni criticarse porque a veces puede sentirse deprimido, enojado o tener otras emociones angustiantes.
Tienes derecho a cuidar de tu propia vida sin sentirte culpable. De hecho, es necesario. Comer lo que es bueno para usted, dormir lo suficiente, relajarse tanto como sea posible y continuar con las actividades que sean gratificantes para usted son aspectos importantes para mantener una vida diaria eficaz. La buena salud es fundamental para mantener el ánimo y la fuerza física y, de esa forma, ayudar a su familia y a su hijo.
Obtener el apoyo emocional de las personas que se preocupan por usted es fundamental. Cuando no se siente perfecto, es posible que tenga una tendencia a alejarse de sus amigos y, a veces, también de su familia. Aunque a veces se sienta agitado y agotado, trate de mantenerse en contacto con sus amigos, familiares y otras personas que puedan animarle y ayudarlo a sobrellevar la situación.
Muchas personas encuentran que simplemente hablar de lo que les molesta es un gran alivio. Elija a alguien con quien se sienta cómodo, que no lo juzgue y que solo escuche cómo se siente. Un oído empático es invaluable para la mayoría de nosotros cuando intentamos aclarar lo que sentimos y qué hacer.
Adaptarse a las noticias sobre la discapacidad visual de su hijo es parte de un proceso continuo. De muchas maneras, cada familia está en constante transición y puede ser útil tener esto en cuenta. Dese tiempo para usted y su familia para absorber esta situación y comience a ver sus circunstancias en términos de los pasos que puede tomar para asegurar el futuro exitoso de su hijo.
Póngase en contacto con otras familias que hayan tenido experiencias similares. Muchos padres que han criado a un niño con discapacidad visual tienen mucha experiencia para compartir con usted. Pueden ayudarlo a encontrar contactos, información médica y educativa actual y recursos útiles. También pueden ofrecerle un tremendo apoyo emocional junto con sugerencias y consejos de sus propias experiencias en la crianza de un niño con discapacidad visual. Puede comenzar a hacer conexiones accediendo a los foros de mensajes de FamilyConnect. Otra forma de conocer a los padres es uniéndose a la Asociación Nacional de Padres de Niños con Discapacidades Visuales (NAPVI) . Puede obtener una lista de otros grupos de apoyo para padres nacionales y locales en la sección "Buscar servicios" en FamilyConnect.
Consulte con profesionales especialistas en ceguera o baja visión sobre la afección ocular de su hijo. Los hospitales afiliados a universidades, las organizaciones profesionales y las organizaciones nacionales en el campo de la discapacidad visual son buenas fuentes de remisiones y otra información. Este sitio también es una buena fuente de información sobre cómo encontrar profesionales especializados y organizaciones útiles .
Aprenda todo lo que pueda sobre la afección ocular de su hijo. Algunas fuentes excelentes de información incluyen maestros y terapeutas de intervención temprana, médicos, especialistas en atención ocular y baja visión, bibliotecas, Internet, organizaciones nacionales que atienden a personas con discapacidad visual y otras familias con un niño con discapacidad visual. Cuando hable con el médico de su hijo, asegúrese de hacer todas y cada una de las preguntas que tenga y solicite explicaciones de cualquier respuesta que no le quede clara.
Toda familia necesita un grupo de expertos de confianza que pueda ofrecer buenos consejos y ayuda continua. Puede resultarle útil si su propio grupo incluye a los siguientes profesionales.
Si su hijo es menor de tres años, trabaje con un intervencionista de la primera infancia. Los bebés con discapacidad visual son elegibles para los servicios de intervención temprana . Los profesionales que conocerá a través de la intervención temprana tienen habilidades y experiencia que pueden ayudar a su familia durante los primeros años de vida de su bebé. Para obtener información y referencias a servicios cerca de usted, consulte las agencias líderes para la intervención temprana en su estado.
Si su hijo tiene más de tres años, trabaje con un maestro de estudiantes con impedimentos visuales. Los niños que tienen una discapacidad visual que afecta su educación generalmente califican para los servicios de un maestro de estudiantes con discapacidad visual y un especialista en orientación y movilidad . Estos profesionales trabajan con los niños para ayudarlos a maximizar su potencial educativo. Comunicarse con la oficina de educación especial de su distrito escolar es el primer paso para localizar servicios para su hijo.
Reserve un lugar en su casa para mantener archivos sobre la condición médica y el estado escolar de su hijo. Es una buena idea separar los archivos médicos de los escolares, pero cualquier sistema que le ayude a mantener la información importante organizada y fácil de localizar es invaluable. Guardar copias de
Saber a qué tiene derecho su hijo es una información invaluable. Es su guía para saber qué pedir y cómo asegurarse de que su hijo reciba los servicios que necesita. Las leyes importantes incluyen la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA) y la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA).
Averigüe los nombres de sus legisladores locales y estatales y cómo comunicarse con las oficinas de su vecindario. Pueden ser muy útiles cuando necesita información sobre cómo comunicarse con la persona adecuada para ayudar a su hijo o confirmar cuáles son los derechos de su hijo según la ley.
Es fácil dejar sus propias necesidades en un segundo plano cuando se trata de noticias sobre la discapacidad visual de su hijo. No se olvide de sí mismo ni sienta que no tiene derecho a hacer las cosas que disfruta. Recuerde que, ante todo, su hijo es un niño y no una discapacidad. Disfrútalo por quien es. Cuide, juegue, disciplina y dele a su hijo el amor y la atención que necesita. Esto ayudará en su desarrollo y usted también se sentirá mejor.
Cuando nuestra hija nació en septiembre de 2001 a las 25 semanas de gestación, con un peso de 18 onzas, pensamos: “Acabaremos de pasar esta hospitalización, crecerá y estaremos en casa para la víspera de Año Nuevo (su fecha de vencimiento programada) ".
Poco sabíamos que ese viaje implicaría cinco cirugías, láseres, alfileres para mantener sus ojos abiertos durante las evaluaciones y un vuelo desesperado de Learjet a la gélida Detroit en enero.
Fue en la semana 33 de gestación, ocho semanas después del nacimiento, que el oftalmólogo vino a hacer su evaluación. Simplemente lo vimos como una cosa más que debía examinarse, como las muchas radiografías de tórax, gases en sangre y otras pruebas médicas que eran parte de nuestra vida diaria en ese entonces. Cuando empezó a hablar de "Etapa 3 ROP" y "necesidad inmediata de cirugía láser para tratar de salvar sus retinas", sentí que me estaban pateando repetidamente en el estómago durante días. La ansiedad era tremendamente abrumadora y consumía mis pensamientos. Estaba totalmente obsesionado con: "Dios mío, ¿y si termina ciega?"
En lugar de prepararnos para llevarla a casa alrededor de su fecha prevista de parto, como hacían otras familias, nos enfrentábamos a la posibilidad muy real de una vida con ceguera. Esa fue la parte más impactante de la hospitalización hasta ese momento.
Lo que no ayudó en este momento fue llamar a mi madre al estado de Washington. Le conté lo que estaba pasando médicamente y le dije: "Mamá, mi hija probablemente va a quedar cegada por esta condición".
Ella dijo: “Oh, no pienses de esa manera. Piense en pensamientos positivos y confíe en el Señor ”. Encantador. Ella ignoraba toda la realidad médica que yo había compartido y me decía algo completamente sin sentido. Los comentarios basados en la fe que ignoraban los hechos podrían haber ayudado a otros, pero me irritaban y me enojaban. No hablé con ella durante semanas, ya que los tratamientos y los intentos de salvar cualquier visión útil se llevaron a cabo en dos estados diferentes.
Nuestra hija soportó con resistencia dos cirugías con láser para tratar de detener el rápido crecimiento de los vasos sanguíneos en sus retinas, pero los láseres tuvieron poco impacto. Luego escuchamos "ROP con enfermedad Plus" y "alta probabilidad de etapa cuatro y desprendimiento bilateral". Se nos informó que lo último que podíamos hacer era volar a Michigan para realizar vitrectomías para intentar salvar lo que se pudiera salvar.
Así que luché con mi compañía de seguros para pagar un Learjet, rápido. Necesitaba servicios de evacuación médica, una incubadora, una enfermera a bordo y un terapeuta respiratorio. La ansiedad de tener conversaciones con la gente de seguros diciendo: "Su plan corporativo no cubre la evacuación médica por Learjet", sabiendo todo el tiempo que cada día que desperdiciamos era un día más cercano a la ceguera, casi me arruina por completo.
Finalmente, llegamos al Beaumont Medical Center de Detroit para dos "vitrectomías con conservación de lentes" en dos semanas. El estrés de las cirugías que requieren anestesia general para los niños es enorme. Cuando su bebé pesa menos de cuatro libras y su visión depende del resultado, bueno, puede imaginarse cómo nos sentíamos. Me resulta difícil de describir incluso ahora. La mejor frase es probablemente devastación total.
Todo llevó a una conversación con el cirujano después de la segunda cirugía que confirmó el peor de los casos: nuestra hija no tendría una visión útil porque sus retinas se desprendieron debido a la etapa 4 de la ROP. Habían hecho "lo mejor que pudieron" y "hay una buena posibilidad de que tenga sensibilidad a la luz". Recuerdo haber llorado en la habitación con mi esposo después de que se fue el cirujano. Recuerdo las palabras de mi esposo: "Me entristece la pérdida de potencial". Recuerdo haber dicho que aún podrían estar equivocados y que ella verá más de lo que creen. Fui directo a la negación. Luego fuimos a almorzar a la cafetería con los ojos muy rojos. Fue totalmente surrealista.
Regresamos a California con la sensación de que realmente habíamos hecho todo lo posible por nuestra hija. Nos consolamos con eso mientras nos preparábamos para llevarla a casa y enfrentar la realidad de criar a un niño que no puede ver.
Hasta este momento, habíamos creado un mecanismo de afrontamiento realmente bueno para nosotros. Mientras estábamos juntos junto a la cama de nuestro bebé en la UCIN, documentamos la experiencia de 21 semanas en la UCIN para nuestros amigos y familiares. Escribimos el sitio web en narrativa en primera persona, como si nuestra hija estuviera contando su propia historia. ( www.babymilagro.org ).
Cuando llegamos a este punto de ceguera, no pude escribir más. El impacto fue demasiado grande. No pude comenzar a expresar el dolor, especialmente en la forma en que habíamos llegado a descubrir la realidad. No fue un momento de un diagnóstico o examen. Fueron meses de recibir y digerir información, investigar, agonizar, orar, soportar cirugías con láser y ayudar a nuestra hija a recuperarse, esperando buenas noticias y no recibirlas, luego el vuelo a Michigan, poniendo nuestras últimas esperanzas en dos cirujanos increíbles allí, ayudándola a recuperarse nuevamente de las cirugías, y nuevamente, en última instancia, sin recibir buenas noticias. Fue una pérdida emocional tan terrible que terminó en una pérdida tan irreversible. Finalmente, escribí algo, imaginando lo que diría en ese momento si pudiera hablar. Fue algo muy, muy difícil de escribir, pero tenía que hacerlo.
No hubo nada que me hiciera sentir mejor esos terribles meses, excepto una cosa hermosa, sostener a mi bebé. La abracé, lloré por ella y siempre le prometí que nunca olvidaría que ella es, ante todo, mi hija. Que cualquier otra cosa que viniera, estaría allí. Hice ese compromiso con ella repetidamente; fue lo único que curó mi alma dolorida. Años más tarde, leí este sentimiento escrito sucintamente en alguna parte: "Nunca pierda a su hijo por la discapacidad".
Ver a mi esposo abrazarla durante esas semanas, pasar su cumpleaños sosteniendo a nuestro bebé en recuperación con un parche en el ojo, es una imagen de total amor y devoción que permanece para siempre en mi corazón. Él también hizo el mismo compromiso con ella, a pesar de la pérdida, a su manera paterna.
Hemos cumplido esos compromisos con nuestra hija, que ahora es una niña de jardín de infantes resistente y físicamente poderosa. Para mí, realmente nunca hay un día sin un flashback de esos terribles meses de pérdida gradual y dolorosa, esos meses de preguntarme si este pequeño niño mío viviría o moriría esta vez bajo anestesia, ¡cinco veces en dos meses hicimos esto!
Un día, dentro de una década, le contaré esta historia. No puedo esperar a escuchar lo que me dirá ese día. Es algo que espero con una mezcla de alegría y pavor.
Quizás, es mi naturaleza obsesiva. Quizás, la cicatriz de la experiencia fue tan profunda que una vida de flashbacks diarios es lo que estoy destinado a tener. En cualquier caso, en esos momentos de flashbacks, momentos de dolor, me acerco a mi hija y la aprieto. Lloro en silencio durante unos segundos y luego sonrío cuando ella grita: "¡Te amo, mamá!" Como entonces, es ella quien me hace más fuerte. Sé que esto será así por el resto de mi vida.
Grace Tiscareno-Sato
Madre de una hija de seis años con retinopatía del prematuro
San Francisco Bay Area, California
Los profesores y los médicos son expertos en sus respectivos campos. Eres el experto en conocer a tu hijo. Busque maestros y médicos para agregar sus conocimientos a los suyos. La intervención temprana es útil y necesaria tanto para los padres como para el niño. Si usted es como la mayoría de los padres cuando se enfrenta a que su hijo sea diagnosticado como ciego o con discapacidad visual, y luego tal vez posteriormente con discapacidades del desarrollo, puede sentirse abrumado. Creo que es importante en este momento de su adaptación que se detenga y respire.
Deténgase y disfrute de su hijo por un período de tiempo: tal vez una hora, tal vez una semana o tal vez un mes. Si es posible, tómese un descanso de todas las citas y vuelva a conocer a su hijo. Ponte en un horario. Levántese a la misma hora todos los días, alimente a su bebé a la misma hora todos los días, bañe a su bebé a la misma hora todos los días. Establecer rutinas le permite a su bebé entender cómo funciona el día; aprende a predecir y esperar ciertos momentos del día, a sentirse cómodo y comienza a saber "lo que viene después". La rutina y la estructura son importantes para los niños ciegos o con discapacidad visual. La rutina y la estructura brindan seguridad y ofrecen una sensación de control. Pero rutina y estructura no significan rigidez. También está bien separarse.
Susan Singler
Madre de un hijo de 24 años con retinopatía del prematuro y discapacidades adicionales
Nashville, Tennessee
Hablar con familiares y amigos sobre la discapacidad visual de su hijo
Cuando Bob y Marcia se enteraron de que su hijo pequeño, Karl, era ciego, se sorprendieron demasiado para hablar de ello con familiares o amigos. Pero a medida que se acercaba el Día de Acción de Gracias, se dieron cuenta de que ya no podían seguir ocupándose de la noticia de la ceguera de Karl, de tres meses de edad. Estaban pasando las vacaciones, como siempre, con la gran familia de Bob y querían que la familia lo supiera, pero no podían imaginar cómo decírselo.
El día de Acción de Gracias, cuando terminó la cena, Bob decidió que era el momento de hacerlo finalmente. Sosteniendo a su hijo, les contó a todos que se enteraron de que Karl era ciego. Hubo un silencio en la habitación, y luego su sobrino de 7 años dijo: “Bueno, está bien. Sostendré su mano con más fuerza cuando lo lleve afuera y le enseñe a trepar a los árboles ". En un momento, otros miembros de la familia intervinieron con su apoyo.
No todo el mundo va a reaccionar con el apoyo de la familia de Bob y Marcia. Cada persona que se entera de la discapacidad visual de su bebé puede responder de manera diferente. Algunas personas dirán justo lo que necesitas escuchar en ese momento, pero otras no darán en el blanco y dirán algo que puede molestarte. Es posible que le digan que estaba destinado a ser, que ha sido "elegido" o que lamentan esta "tragedia".
Ya sea que esté hablando con familiares, amigos o completos extraños, habrá ocasiones en las que se sentirá incómodo, confundido o enojado por las reacciones de la gente. Es posible que reciba consejos o preguntas que no desee, escuche historias sobre otras personas con discapacidades y reciba palmaditas empáticas en la espalda. Trate de recordar que la mayoría de las personas tienen poca o ninguna experiencia con la pérdida de la visión y, por lo tanto, no están seguros de cómo reaccionar ante usted o su hijo.
Tu hijo, tu mensaje
La mayoría de las personas seguirán su ejemplo de cómo tratar a su hijo y el tema de su discapacidad visual, así que piense en el mensaje que desea darles sobre su bebé.
Algunas personas pueden pensar que cuando les cuenta sobre la discapacidad visual de su bebé, les está pidiendo que les ayuden a solucionar el problema. Explique que la pérdida de la visión de su bebé probablemente no se pueda "arreglar" con anteojos o cirugía. Pero su bebé puede aprender a usar cualquier visión que tenga, además de sus otros sentidos, y convertirse en casi todo lo que quiera ser.
Aunque a veces puede ser difícil de mantener, una actitud positiva puede ayudar a mejorar la vida para usted y su bebé. No se concentre en lo que su hijo no puede hacer; en cambio, concéntrese en lo que puede hacer. Puede ayudar a otros a hacer lo mismo compartiendo con ellos los éxitos de su bebé.
La llegada de un nuevo bebé es un evento familiar importante que afecta a todos, especialmente a usted, pero también a los hermanos, abuelos, tíos, tías y primos de su bebé. Todos ellos se verán afectados de una forma u otra por la discapacidad visual de su hijo.
Es posible que usted y su cónyuge tengan una multitud de sentimientos que los afecten profundamente. Si pueden apoyarse mutuamente, concéntrese en el amor que comparten como familia y reconozca la fuerza que puede obtener de eso; puede que le resulte más fácil lidiar con sentimientos conflictivos que pueden interferir con su capacidad para pensar y actuar de manera constructiva. Trate de reservar tiempo con regularidad para ustedes, individualmente y como pareja. Siga haciendo las cosas que disfrutaba haciendo solo y las que disfrutaba haciendo juntos, incluso si no puede hacerlas con tanta frecuencia o facilidad.
Dense tiempo: semanas, meses y más, si es necesario. Se necesita tiempo para adaptarse a cualquier situación nueva y aprender formas de lidiar bien con sus circunstancias y sentimientos. La vida es un proceso continuo, una serie de transiciones y ahora estás en transición. Puede ser útil recordar eso.
Sepa que usted no está solo. Conéctese con otras personas que comparten experiencias similares asistiendo a una conferencia o taller para padres de niños con discapacidades visuales, uniéndose a una alianza de la Asociación Nacional de Niños con Discapacidades Visuales (NAPVI) o participando en un grupo de apoyo a distancia de NAPVI.
Pero si no puede evitar la sensación de estar abrumado por las preocupaciones inmediatas y la ansiedad sobre el futuro, es posible que desee considerar buscar asesoramiento u otro apoyo externo.
Si tiene otros hijos, el hecho de que su hermano o hermana menor tenga una discapacidad visual puede tener un fuerte impacto en ellos. Dependiendo de la edad que tengan, sus reacciones variarán. A medida que crezcan, comprenderán más, necesitarán más información y es posible que quieran ayudar a su hermano o hermana menor. A veces, también pueden estar celosos del tiempo adicional que pasa con su hijo con discapacidad visual. Ellos también querrán, y merecen, su tiempo y atención. Siendo realistas, su hijo con discapacidad visual va a requerir más tiempo, atención y energía, pero no querrá perder de vista las necesidades de sus otros hijos.
Reconozca que los hermanos y hermanas, y todos los miembros de la familia, pueden llorar por el bebé "típico" que esperaban. A veces, pueden estar enojados, deprimidos, resentidos, celosos o en negación sobre la discapacidad visual de su hermano. Esos sentimientos son normales. Después de todo, probablemente también los tengas. Pero si descubre que el comportamiento de su hijo mayor ha cambiado de una manera que le preocupa, que su trabajo escolar se ha resentido; que abandonó su juego de softbol semanal; que dejó de ir al centro comercial con amigos; considere buscar ayuda profesional.
No se puede esperar que una hermana mayor esté "de servicio" todo el tiempo para ayudar a su hermano con discapacidad visual. Si bien es una buena idea involucrarla a veces bajo su cuidado, eso no debería interferir con su propia diversión infantil. Puede pedirle que elija una comida al día para ayudarlo con sus habilidades alimenticias o pedirle a su hijo que ayude a su hermanita a aprender a jugar con sus juguetes de vez en cuando.
Sus otros hijos necesitan una parte justa de su tiempo. Intente programar salidas con ellos para hacer cosas que disfruten especialmente. Tenga una "cita de cine" con su hijo cada dos semanas y déjele la elección a él. Vaya al partido de fútbol de su hija tan a menudo como pueda y disfrute de un regalo especial juntos de camino a casa.
Dependiendo de sus edades, mantenga a sus otros hijos informados sobre lo que está sucediendo con su hermano con discapacidad visual, ya sea un nuevo procedimiento médico o la decisión sobre a qué preescolar asistirá cuando tenga tres años. Si bien no desea cargarlos con detalles, comparta tanta información como considere apropiada sobre lo que está sucediendo o puede suceder pronto para que no los tomen por sorpresa o se dejen preocupados por lo desconocido.
Si su bebé recibe servicios de intervención temprana y sus otros niños son niños pequeños o en edad preescolar, es posible que sientan celos cuando las personas vienen a su casa con lo que creen que son juguetes geniales y no pueden jugar con ellos. Hable con los profesionales que lo visitan sobre las formas en que pueden involucrar a sus otros hijos durante sus visitas domiciliarias. Si lleva a su hijo a un programa basado en el centro, pregunte a los profesionales que están allí sobre formas de involucrar a sus otros hijos.
Su hijo mayor puede sentir que es el único en el mundo que tiene una hermana con discapacidad visual. Si está en un grupo de padres o en un programa de intervención temprana, conocerá a personas que probablemente puedan ponerlo a usted y a él en contacto con otros niños en una situación similar para que puedan comparar experiencias y aprender unos de otros.
La relación entre abuelos y nietos suele ser muy especial. Pero puede ser difícil para sus padres saber cómo comportarse con un nieto con discapacidad visual. Como hermanos y hermanas, los abuelos llorarán por el nieto “típico” que esperaban. Probablemente necesiten su ayuda para comprender la importancia de tratar a su niña de la misma manera que a sus otros nietos: que necesita su amor y apoyo; aprenderá a hacer las cosas que hacen otros niños, aunque de manera diferente; y es una parte importante de la familia.
Si usted y su familia suelen hacer cosas juntos, como pescar, hacer una barbacoa o compartir la cocina y la celebración del Día de Acción de Gracias, no se detenga porque su hijo tiene una discapacidad visual. Trate de ayudar a los miembros de la familia a aprender cómo incluir a su hijo en actividades que todos hayan disfrutado juntos en el pasado. Su equipo de intervención temprana, si está trabajando con uno, puede sugerir algunas estrategias. El personal de las organizaciones nacionales mencionadas en este sitio y, por supuesto, otras familias también pueden ser de ayuda.
Kyle estaba emocionado de que su padre estuviera en casa el sábado y estaría en su partido de fútbol. Eran las semifinales, ¡y su equipo estaba en primer lugar! Mientras su familia desayunaba, Brittany, su hermana ciega de seis años, comenzó a temblar, una señal segura de que iba a sufrir una convulsión. Antes de que Kyle terminara con su cereal, Brittany estaba acostada en el sofá en medio de un ataque con sus padres a su lado.
Kyle observó cómo las manecillas del reloj se acercaban a las 9:45 am, la hora que necesitaban para irse a su juego. A las 9:40, tocó el brazo de su padre y dijo que tenían que ponerse en marcha. Su padre le gritó: “¿No ves que tu hermana está teniendo un ataque? ¡Ella me necesita ahora mismo, Kyle! " Pero Kyle también necesitaba a su padre, ¡y su equipo lo necesitaba a él! ¿Cómo se suponía que iba a llegar al partido de fútbol? ¡Brittany siempre estaba arruinando las cosas!
Al igual que Kyle, sus hijos sin discapacidades a veces pueden sentir que la vida es injusta debido al tiempo y la atención que necesita darle a su hijo que tiene discapacidad visual y también puede tener discapacidades adicionales. Aunque no puede evitar que sus otros hijos a veces se sientan ignorados o molestos, puede tomar medidas para minimizar la frecuencia con la que esto ocurre y planificar cómo usted y sus hijos pueden lidiar con estos sentimientos cuando suceda.
Cuando sepa que se acerca un evento importante para uno de sus otros hijos, tenga un plan de respaldo en caso de que su hijo con discapacidad visual necesite su atención. Puede preparar a un familiar, amigo o proveedor de cuidados de relevo para que pueda intervenir y echar una mano en poco tiempo.
Inevitablemente, habrá ocasiones en las que sus hijos sin discapacidad sientan que han sido tratados injustamente debido a las necesidades de su hermano con discapacidad visual. Es importante ayudarlos a hablar sobre sus sentimientos. Trate de no poner excusas; en cambio, escuche lo que tienen que decir y reconozca sus sentimientos. Involúcrelos en la elaboración de un plan para tratar de reducir las posibilidades de que vuelva a ocurrir la misma secuencia de eventos.
Todos los niños aprecian el tiempo a solas con sus padres. Las citas programadas con regularidad con sus hijos, individualmente o juntos, según la composición y las necesidades de su familia, harán que sus otros hijos se sientan importantes y especiales. Puede tener una pizza mensual y una noche de cine con su hijo, una cena entre padre e hija o una caminata con sus hijos mayores en un parque cercano.
Parte de la crianza de su hijo con discapacidad visual es aprovechar las oportunidades que surgen en el curso de las experiencias cotidianas para explicar el entorno o fomentar cierto comportamiento, lo que los maestros a veces llaman "momentos de enseñanza". Sin embargo, tenga en cuenta que sus otros hijos pueden encontrar incómodo o embarazoso vivir estas oportunidades de enseñanza experiencial.
Por ejemplo, es posible que desee señalar los signos de braille si su hijo es un lector de braille, animar a su hijo con baja visión a usar sus dispositivos de baja visión o recordarle a su hijo con discapacidad visual que mire en la dirección de las personas cuando les hable. Aunque estos recordatorios y momentos de enseñanza son importantes, sus otros hijos pueden sentirse avergonzados, aburridos o simplemente frustrados porque las actividades ordinarias tardan tanto en realizarse.
Está bien tomarse un día libre de vez en cuando para no preocuparse por el aprendizaje incidental . Puede haber otras ocasiones en las que sus hijos sin discapacidades deseen ayudar. Trate de trabajar en un buen equilibrio entre las necesidades de todos sus hijos para que no pierda demasiados momentos de enseñanza para su hijo con discapacidad visual y demasiadas oportunidades para dar a sus otros hijos toda su atención.
La mayoría de los padres reconocen que cada uno de sus hijos es único en cuanto a personalidad, capacidad para asumir responsabilidades y capacidad para aprender cosas nuevas. Cada uno necesita ser tratado como un individuo, pero a veces, los miembros de la familia tienen expectativas basadas en la edad del niño o el orden de nacimiento en la familia.
Si su hijo con discapacidad visual es mayor que uno o más de sus otros hijos, puede presentar sus propios desafíos únicos para los miembros de su familia, especialmente si su hijo tiene otras discapacidades además de su discapacidad visual.
Todos los niños se desarrollan a ritmos diferentes. Uno de sus hijos puede caminar antes de cumplir un año, mientras que otro puede no caminar hasta los 15 meses. Algunos niños con discapacidad visual varían en algunas áreas de desarrollo . En algún momento, por lo tanto, sus hermanos o hermanas menores pueden pasar a su hijo que tiene discapacidad visual en ciertos aspectos del crecimiento. Su hijo menor puede ser más maduro emocionalmente o puede asumir responsabilidades que su hermana mayor que tiene una discapacidad visual no puede.
Por ejemplo, un niño que tiene nueve años de edad y tiene una discapacidad visual puede necesitar una estrecha supervisión cuando prepara un refrigerio que implica el uso del microondas, mientras que su hermano vidente de seis años puede hacerlo solo. O puede sentirse cómodo permitiendo que su hijo de 11 años, que tiene vista, vaya en bicicleta a la biblioteca pública a varias cuadras de distancia, pero es posible que su hija de 13 años que es ciega aún no tenga las habilidades de orientación y movilidad viajar tan lejos de forma independiente.
¿Cómo maneja situaciones como esta, especialmente si su hijo con discapacidad visual está molesto porque sus hermanos menores están haciendo cosas que ella quiere hacer?
Muchas de las actividades que a su hijo le gustaría hacer por sí mismo o las habilidades que a usted le gustaría que aprendiera se incluirán en una o más áreas del plan de estudios básico expandido que se supone se debe enseñar a todos los niños ciegos o con discapacidad visual. Si es así, pueden ser metas apropiadas para ser incluidas en su Programa de Educación Individualizada (IEP) .
Seleccionar metas para la educación de su hijo que se relacionen con su vida fuera de la escuela no solo la motivará a aprender, sino que también fortalecerá la conexión entre lo que aprende en la escuela y lo que hace en casa y en la comunidad.
Si su hijo con discapacidad visual no puede hacer algo que sus hermanos están haciendo, busque formas en las que pueda realizar partes de la actividad de forma independiente.
Por ejemplo, es posible que sus otros hijos viajen solos por el vecindario. Si su hijo con discapacidad visual sabe cómo viajar alrededor de una cuadra, puede dejar que lo haga por su cuenta y luego ofrecerle ayuda para cruzar la calle para que viaje por el vecindario, al menos en parte, solo.
Quizás sus hermanos vayan a comprar un regalo de cumpleaños para un amigo sin tu ayuda. Cuando quiera elegir un regalo de cumpleaños para su amiga, puede ayudarla a encontrar el mostrador de servicio al cliente en la tienda y luego darle la libertad de solicitar ayuda a un empleado de la tienda.
Trate de encontrar formas en las que su hijo con discapacidad visual pueda hacer algo que sus hermanos o hermanas tal vez no sepan hacer o que aún no tengan la edad suficiente para hacer. Esto ayudará a desarrollar su autoestima .
Por ejemplo, un programa especial para niños con deficiencias visuales podría patrocinar un viaje de esquí que le dé la oportunidad de esquiar antes de que sus hermanos tengan esa experiencia. O podría ser buena escribiendo poesía mientras un hermano menor todavía está aprendiendo a leer.
La idea no es animar a su hijo a regodearse, sino a sentirse bien con sus logros. Cuando se sienta frustrada porque sus hermanos menores están haciendo cosas que ella no puede, puede recordarle con delicadeza algunas cosas que ella ha hecho y que ellos no.
Cuando la gente mira fijamente a un hermano o hermana
No es raro que la gente mire a alguien diferente. Su hijo que tiene una discapacidad visual y también puede tener discapacidades adicionales puede verse diferente a la mayoría de los otros niños. Sus hermanos o hermanas pueden sentirse molestos cuando alguien la mira fijamente, hace un comentario o hace una pregunta sobre su discapacidad. Pueden sentirse avergonzados, avergonzados o enojados. Muchos hermanos de niños con discapacidad visual comparten estos sentimientos. Hay varios enfoques que pueden ayudar cuando esto ocurre.
Cinco consejos para fomentar relaciones saludables entre niños ciegos y sus hermanos
Por Emily Coleman
Debido a que la familia promedio tiene más de un hijo, el sentido común nos dice que los niños con discapacidad visual a menudo tienen un hermano. Cuando se diagnostica a un niño ciego, se requiere que esos hermanos ocupen el "asiento trasero", ya que su hermano o hermana ciego recibe servicios de muchos terapeutas y miembros de la comunidad médica. Desde el principio, esto puede hacer que los hermanos se sientan excluidos o simplemente no tan valorados. Sugiero las siguientes formas de fomentar relaciones saludables entre los niños ciegos y sus hermanos.
1. Tenga las mismas expectativas. Por ejemplo, si usted es un padre y sus hijos le ayudan con las tareas del hogar, asegúrese de que su hijo con discapacidad visual también ayude . Esto no solo es importante para evitar la rivalidad entre hermanos, sino que es simplemente una buena educación. Espere que su hijo ciego haga su parte del trabajo. Esto puede requerir algunas adaptaciones de su parte y creatividad a veces, pero si los niños en su hogar tienen una lista de tareas, asegúrese de que TODOS los niños la tengan y no solo los videntes.
2. La inclusión va en ambos sentidos. Los niños ciegos se benefician cuando se les puede incluir con sus compañeros, es decir, sus hermanos también. Los padres trabajan muy duro para no dejar fuera a su hijo ciego. Le sugiero que haga lo mismo con los niños videntes. Si está trabajando en braille o habilidades con el bastón, enséñeles también a los hermanos. A la mayoría de los niños les ENCANTA aprender braille porque es como un código secreto . El conocimiento sobre cualquier tema relacionado con la ceguera sin duda conducirá a una mayor comprensión y posiblemente a intereses compartidos.
3. Busque actividades que sean divertidas para toda la familia. Esto es difícil para todas las familias, independientemente de quiénes sean sus hijos porque cada niño es diferente. Sin embargo, sabemos que las actividades familiares son las más divertidas cuando son divertidas para todos. Antes de planificar unas vacaciones o incluso una noche de juegos, considere todos los aspectos. No haga que todos jueguen "Bop-It" durante tres horas porque a su hijo con discapacidad visual le encanta. Asegúrese de que todos tengan un turno para elegir una actividad porque mostrar favoritismo solo herirá los sentimientos de alguien.
4. Enséñele a su hijo con discapacidad visual cómo interactuar con sus hermanos. Las interacciones sociales a menudo se aprenden visualmente cuando un niño es muy pequeño y, por lo tanto, las personas con visión las captan más rápido. Es posible que se deba enseñar a los niños ciegos a ser educados y lo que es apropiado. Si no está seguro de por dónde empezar, consulte con el maestro de discapacitados visuales (TVI) de su hijo . No dejes que se salgan con la suya con nada por lo que sus compañeros videntes se metan en problemas ... mira mi punto # 1. ¡Ten las mismas expectativas!
5. Sea un libro abierto. Asegúrese de estar siempre disponible para responder preguntas. Explique el diagnóstico de su hijo con todos los niños de su familia, lo que dará lugar a una discusión. Empiece joven con lo básico y bríndeles más continuamente a medida que tengan la edad suficiente para comprender. Haga de la discapacidad visual algo común en su hogar para que no se tema y para que TODOS sus hijos se sientan cómodos hablando de ello. Además, se darán cuenta de que es solo un aspecto de su familia y no lo que los define a ellos oa usted.
A veces se les dice a los hermanos que tendrán que cuidar a su hermano o hermana que tiene discapacidad visual y que la responsabilidad es una carga injusta. Idealmente, los niños ciegos deberían volverse lo más independientes posible y luego cuidar de sí mismos. Para construir un camino hacia la independencia, le sugiero que se centre en la igualdad. Si sus hijos sienten que todos son valorados y reciben la misma cantidad de atención, querrán cuidarse unos a otros y tendrán relaciones bilaterales saludables de por vida.
Iba a llamar a este artículo, "Evitar el estrés en su matrimonio", pero, sinceramente, eso no es posible.
Estamos en el séptimo año de nuestra experiencia como pareja con un niño ciego. Admito de antemano que ha habido un gran estrés para nosotros. Este breve artículo se centrará en cómo lo hemos manejado y sobrevivido.
Tuvimos nuestro primer bebé, nuestra maravilla de una libra y dos onzas, nueve años después de nuestro matrimonio. Para entonces, éramos una pareja con un matrimonio muy fuerte que había vivido, amado, perdido y sobrevivido juntos. Ya conocíamos el estrés de los despliegues militares de varios meses. Ya habíamos soportado una muerte súbita en la familia y la crisis resultante.
Sin embargo, nada nos había preparado completamente para el diagnóstico de ROP dos meses y medio después de cinco meses y medio de hospitalización en la UCIN. Sin embargo, ninguno de los dos se escapó. Nos mantuvimos firmes el uno para el otro y para nuestro hijo hasta que finalmente llegó a casa. Luego hicimos cambios en nuestra vida laboral para trabajar principalmente en casa. Esto minimizó las horas desperdiciadas en los desplazamientos, ¡muy importante cuando se realizan múltiples tratamientos de respiración a diario para un bebé frágil con oxígeno que no puede estar en la guardería! Organizamos una guardería en casa para poder trabajar.
Aceptamos todas las ofertas de ayuda. Recibimos servicios de relevo como parte del programa de intervención temprana. Mensualmente, esto nos dio una noche libre para una agradable cena tranquila, una película o una noche juntos en el gimnasio.
Nunca perdimos de vista que “nosotros” éramos un requisito previo para el futuro de nuestro hijo. Honramos nuestro matrimonio nutriéndolo con regularidad. Si no lo hacíamos, los signos de estrés se hicieron evidentes rápidamente: frecuentes comentarios entre nosotros, comentarios mezquinos y "asco" general.
En los años siguientes, hemos tenido dos hijos más, afortunadamente ambos niños a término y con un desarrollo típico. Ahora tenemos tres hijos menores de seis años. Ahora nos damos una noche libre semanalmente. Juego voleibol competitivo y luego hago escritura creativa en una cafetería. Los dos todavía trabajamos principalmente desde casa y minimizamos las obligaciones de viaje. Hacemos malabares con nuestros horarios de trabajo / niñera para conseguir esa "cita" mensual. Disfrutamos de una "noche de abrazos" a mitad de semana, simplemente estamos juntos, viendo un programa favorito.
Nos preparamos y asistimos a todas las reuniones del IEP juntos, siempre. Si uno de nosotros no está disponible, simplemente no tenemos una reunión.
Tratamos de planificar las comidas para aliviar el estrés de "qué hay para cenar". Dividimos las tareas del hogar (tú cocinas, yo limpio). Dividimos los procesos de apertura de correo / pago de facturas que consumen mucho tiempo: uno maneja todas las facturas médicas y los papeles del seguro; uno maneja mantenerse al día con todas las demás facturas / problemas financieros.
Los días de fin de semana, medicamos nuestra fatiga, tomamos una siesta familiar.
Eso es lo que nos está funcionando; mantener el estrés bajo control manteniendo nuestro matrimonio a la vanguardia de lo que necesita nuestra atención. Todo lo demás debe ser secundario a eso. Éramos “nosotros” antes que “ellos” (niños), ¡nunca debemos olvidar eso!
Grace Tiscareno-Sato
Madre de una hija de seis años con retinopatía del prematuro
San Francisco Bay Area, California
FUENTE : https://familyconnect.org/after-the-diagnosis/emotional-impact/